Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi

News | 28 November 2017
Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
(Foto: Instagram/@adamfabumi)

Senin, 24 April lalu, lahir seorang bayi laki-laki yang manis. Namanya Adam Fabumi Kamaludin. Matanya indah. Pipinya tembam. Kulitnya lembut. Memandang dan menyentuhnya untuk pertama kalinya adalah sebuah pengalaman paling sublim untuk Kiagoos Herling Kamaludin (33 tahun) dan Ratih Megasari (27 tahun). Paling sublim karena untuk pertama kalinya mereka bisa memeluk buah hati mereka. Buah cinta mereka.

Semua yang ada pada Adam adalah keindahan. Sebuah pemberian Tuhan yang luar biasa besarnya kepada Kiagoos dan Ratih sekalipun beberapa bulan sebelumnya mereka sudah diberi tahu bahwa yang akan lahir adalah seorang anak manusia yang mungkin tidak akan sempurna. Mungkin tidak akan sempurna untuk yang lain. Namun, untuk Kiagoos dan Ratih, Adam adalah sebuah kesempurnaan. Seorang malaikat kecil yang dikirimkan Tuhan untuk membawa pesan bahwa cinta dan harapan membuat hidup tidak akan pernah sia-sia.

Sindrom Dandy-Walker

Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
(Foto: Instagram/@adamfabumi)

Adam, si malaikat kecil itu, sejak masih berupa janin dalam rahim ibunya, memang sudah divonis dokter bahwa ia akan lahir dengan masalah yang sangat serius. Masalah itu adalah sindrom Dandy-Walker. Adam divonis mengidap sindrom yang ditemukan oleh Walter Dandy dan Arthur Earl Walker itu. Sindrom itu terjadi pada 1:25.000—30.000 anak.

Sindrom Dandy-Walker, seperti dilansir dokterandra.com, adalah suatu kumpulan gejala yang terjadi pada seorang anak karena tidak terbentuknya “pintu keluar” cairan otak dari dalam kepala. Pintu keluar itu tidak lain berupa sebuah lubang khusus. Dalam bahasa medis, pintu keluar itu disebut Foramen Luschka dan Magendie.

Harus diketahui bahwa cairan otak diproduksi setiap hari di dalam kepala dan dibuang ke dalam tubuh. Dalam kondisi tertentu, terjadi gangguan aliran cairan otak, sehingga cairan otak menumpuk di dalam kepala. Penumpukan cairan otak ini membuat kepala membesar. Pembesaran kepala inilah yang kemudian disebut dengan istilah “hidrosefalus”.

Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
(Foto: Instagram/@adamfabumi)

Pada anak yang menderita sindrom Dandy-Walker, tidak adanya “pintu keluar” menyebabkan gangguan aliran cairan otak, pembesaran pada rongga cairan otak di sekitar otak kecil (ventrikel IV), dan terbentuknya kista besar di daerah otak kecil (serebelum). Karena kista itu, sebagian otak kecil, yaitu bagian tengah dari otak kecil, tidak tumbuh. Jika otak kecil tidak sempurna, terjadi gangguan serius pada tubuh karena otak kecil merupakan pusat koordinasi tubuh, pusat keseimbangan, dan pusat pengatur tonus otot.

“Anak yang menderita Dandy-Walker Syndrome, setelah dewasa, kemungkinan akan sulit berjalan dengan tubuh tegak, kesulitan dalam mengkoordinasi gerakan tangan dan kaki, serta terdapat kelemahan pada sistem alat geraknya,” kata Dr. Rajeev Kumar Singh, peneliti dari People’s College of Medical Science dan Research Center, seperti dilansir tirto.id.

Trisomi 13

Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
(Foto: Instagram/@adamfabumi)

Tidak lama setelah lahir, Adam langsung dibawa ke ruangan Neonatal Intensive Care Unit (NICU) karena tidak bisa menangis. Tidak seperti bayi lainnya, ia hanya merintih. Ia juga sulit bernapas.

“Saat lahir, Adam tidak menangis kencang, tetapi merintih. Saat itu juga langsung masuk ke NICU dan dilakukan tindakan intubasi. Pernafasannya dibantu dengan ventilator,” kata Ratih.

Sejak saat itu, Adam dekat dengan sejumlah selang dan alat bantu pernapasan. Padanya dilakukan trakeostomi, yaitu prosedur pembuatan lubang di saluran udara atau trakea untuk memasukkan tabung. Tabung itulah yang dapat membantunya untuk bisa bernapas.

Sejak hari itu, malaikat kecil dan manis itu mulai berjuang untuk bertahan hidup. Bayangkan, anak sekecil itu sudah harus bertarung dengan rasa sakit yang luar biasa sejak hari dimana ia seharusnya menikmati ASI dan belaian lembut ibunya. Jangankan menikmati belaian, minum ASI saja pun ia harus dibantu dengan selang karena laringomalasia yang dideritanya. Jika tidak ada selang, ASI yang diminumnya bisa masuk hingga ke paru-parunya.

Sebulan kemudian diketahui bahwa Adam mengidap trisomi 13 atau Patau syndrome. Dilansir kompas.com, trisomi 13 adalah penyakit genetik yang disebabkan oleh kelainan kromosom ke-13. Disebut kelainan kromosom karena dalam kondisi normal, setiap manusia mempunyai dua salinan untuk setiap kromosom, mulai dari kromosom 1—23. Namun, pada kromosom 13 ini ada 3 salinan.

“Jadi, Dandy-Walker yang awalnya diketahui itu hanyalah sebagian bawaan dari Patau syndrome ini,” tulis Ratih dalam akun Instagram @adamfabumi.

Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
(Foto: Instagram/@adamfabumi)

Kelainan kromosom itu membuat Adam menderita sejumlah komplikasi yang serius, antara lain, kebocoran jantung. Jantungnya bocor dengan lebar 3,5 mm. Kebocoran ini disebut PDA (Patent Ductus Arteriosus). Terdapat pula kerusakan di antara kedua ruas jantungnya. Karena kerusakan itu, darah beroksigen dengan darah yang tidak beroksigen bercampur. Hal ini disebut dengan istilah ASD (Atrial Septal Defect).

Adam juga menderita kelainan pada dinding jantung. Di situ, di bagian yang memisahkan jantung bagian bawah, terdapat lubang. Penyakit ini disebut dengan istilah VSD (Ventricular Septal Defect) yang menyebabkan pelebaran saluran ginjal dan pneumonia aspirasi. Gangguan ini menyebabkan terserapnya benda-benda asing ke dalam saluran pernafasan.

Sejauh ini, belum diketahui secara pasti apa penyebab kelainan seperti yang diderita Adam ini. Yang Ratih tahu dari dokter adalah bahwa kelainan genetik itu terjadi secara spontan pada waktu pembelahan sel. “Jadi, bukan karena virus, turunan ataupun ada salah makan saat hamil. Trisomi 13 ini terjadi karena spontan aja,” katanya.

Penderitaan dan perjuangan Adam menjadi buah bibir masyarakat setelah sang ibu membuat sebuah akun Instagram atas namanya, @adamfabumi. Dalam akun itu, semua hal tentangnya diceritakan dan dijelaskan. Termasuk tentang bagaimana ia harus keluar-masuk rumah sakit untuk menjalani sejumlah perawatan yang intensif.

Sumber Inspirasi

Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
Adam bersama RAN dan Yura Yunita (Foto: Instagram/@adamfabumi)

Apa yang dilakukan Ratih melalui Instagram ternyata punya efek yang luar biasa besar. Dengan mengunggah foto dan menceritakan bagaimana putra sulungnya itu berjuang, ia telah membagikan informasi penting tentang penyakit yang diderita putranya itu: nama penyakitnya, nama alat-alat yang digunakan, dan tindakan-tindakan medis yang dilakukan. Berkat informasi-informasi itu, banyak orang jadi tahu apa itu sindrom Dandy-Walker dan trisomi 13.

Yang lebih penting lagi, melalui tindakan sederhana itu, ia sebenarnya telah mendukung dan menguatkan sekian banyak orang tua dan anak yang sedang berjuang melawan penyakit berbahaya. Dengan cara yang sama, ia membuat putranya itu menjadi sumber inspirasi tentang apa artinya “tidak menyerah” dalam hidup. Dan dengan cara yang sama pula, ia membuat dirinya dan suaminya menjadi sumber inspirasi tentang apa arti cinta, harapan, dan pengorbanan.

Tidak bisa disangkal bahwa Adam, sejak hari dimana ia lahir, menjadi sumber semangat dan inspirasi. Lihatlah bagaimana begitu banyak orang mengunjungi akun Instagram @adamfabumi setiap hari. Bacalah dukungan yang membanjiri kolom komentar dari setiap unggahan itu. Dan dukungan itu mereka wujudkan dengan langkah yang nyata: membuat gerakan #ventilatoruntukadam. Dari gerakan itu, terkumpul dana yang cukup banyak. Dana itu kemudian digunakan untuk membeli ventilator khusus dengan fasilitas Pressure Support, CPAP, PCAC, PSIMV & PEEP seharga Rp500 juta.

Kegigihan Adam juga menjadi inspirasi untuk RAN. Rayi, Asta, dan Nino mengajak Yura Yunita untuk berkolaborasi dalam lagu berjudul Melawan Dunia. Dalam video itu, orang bisa dengan jelas melihat bagaimana Adam melewati hari-harinya dengan selang yang melekat pada tubuhnya. Videoklip itu, sejak dirilis pada Senin (20/11), langsung menjadi trending di YouTube.

Hanya 7 Bulan

Adam Fabumi, Si Malaikat Kecil Itu, Sudah Pergi
(Foto: Instagram/@adamfabumi)

Kiagoos dan Ratih adalah orang tua yang hebat. Mereka berani mengambil risiko ketika memutuskan untuk tetap menyambut kelahiran Adam pada waktunya. Padahal, sejak usia kandungannya 5 bulan, Ratih sudah diberi tahu bahwa ia akan melahirkan anak yang tidak sempurna. Kalaupun bisa hidup, hidupnya pun tidak akan lama. Hanya 1 tahun.

Di beberapa negara, aborsi adalah tindakan yang akan disarankan dokter jika sang ibu mengandung janin yang didiagnosis menderita trisomi 13. Aborsi dianggap sebagai tindakan yang masuk akal karena kelainan kromosom itu membawa akibat yang sangat serius. Kalaupun tidak dilakukan aborsi, sang anak tidak akan bertahan lama. Paling lama 1 tahun.

Setelah berjuang selama 7 bulan, pada Rabu (22/11) sore pukul 15.35 WIB lalu, Adam pergi untuk selama-lamanya. Jenazahnya dikuburkan di TPU Jeruk Purut, Jakarta Selatan, keesokan harinya. Malaikat kecil itu pergi setelah meninggalkan pelajaran hidup yang sangat besar: jangan berhenti berharap dan berjuang sebelum Tuhan mengatakan “sudah waktunya”.

Selamat jalan, Adam. Terima kasih karena telah menjadi inspirasi untuk kami semua.

Baca juga : Anak Laki-Laki Lebih Rentan Menderita Trisomi 13

#YUKKpakeYUKK

0
like
0
love
0
haha
0
wow
1
sad
0
angry